文 / 朱為民(安寧緩和專科醫師)
在台灣,9成無法進食的病患
都會被放上鼻胃管
我們想讓你知道的是
台灣是一個「民以食為天」的地方,
所以幾乎有九成的無法進食的病患
都會被放上鼻胃管,
反觀歐美,
則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管,為什麼?
儘管「安寧緩和條例」對於非癌症的末期病人
已經適用了一段時間,
但是對於病人、家屬和醫師來說,
挑戰仍然非常大。
(請繼續往下閱讀…)
余爺爺洗腎 10年
從 4年前開始 體力每況愈下
最近常常想起,
約一年前在台中照顧的一個病人— — 余爺爺。
余爺爺是一個 88歲的慢性腎衰竭病人,
已經洗腎洗了10年了。
剛開始洗,那時體力還不錯,
每周三次固定到台中市的某洗腎中心報到,
就可以維持著不錯的生活品質。
但是好景不常,從大約四年前開始,
余爺爺的體力每況愈下,
從可以自己走,到拿拐杖,
到坐輪椅,到只能躺在床上,
不過二年多的光景。
同時,余爺爺也被醫師診斷失智症,
到後期已經不太能說出流暢的句子,
只能說出一些單詞:「好」、「吃飯」、「肚子餓」。
近半年,狀況更是嚴重
進食量減少 日漸消瘦
到了最近半年,狀況更是愈來愈嚴重。
因為都躺床上,家人不太了解照顧技巧,
所以余爺爺的尾骶骨出現了褥瘡,常常流血。
因為失智症的症狀,
爺爺晚上常常大喊大叫,
使得照顧他的兒子和外傭疲於奔命。
因為進食量愈來愈少,身形整個消瘦下來,
以至於洗腎的時候常常會掉血壓,
也讓洗腎室的醫護人員很傷腦筋。
醫生問兒子 要不要停止洗腎
有一天,洗腎室郭醫師和爺爺五十多歲的兒子說:
「爺爺這樣下去生活品質真的不好,
有沒有考慮停止洗腎?
還是我們請安寧的醫師來評估一下?」
於是,我第一次看見余爺爺,
是在洗腎室裡。
他正在接受洗腎治療,我走到病床前,
看見一個幾乎是快要皮包骨,
瘦弱的老人,蜷曲在病床上,
洗腎機發出咿咿的聲音。
兒子決定先減少洗腎的次數
並送爺爺進安寧病房
我跟兒子自我介紹,說明來意,
本來想說可能是一個困難的溝通情境,
沒有想到兒子出乎意料地表達善意:
「醫師,我也知道爸爸很辛苦,
但是這樣就不洗我也很放不下,
我們先減少洗腎次數好不好?」
我同意這樣的做法,給他們一點時間。
於是便達成共識:
洗腎由原來的三次改成二次。
後來,爺爺也住進了安寧病房。
兒子擔心余爺爺吃太少
希望他裝鼻胃管
只是,他真的吃東西愈吃愈少。
有一天查房時,他兒子說:
「醫師,我們幫爸爸放鼻胃管好不好?
他真的吃很少,我很擔心。」
於是,我走到病床前,
握著余爺爺的手,問他:
「爺爺,你都沒有吃東西,
我們在鼻子放一條管子給你喝牛奶好不好?」
爺爺搖搖頭。
看到爸爸搖頭,
他兒子趕緊衝過來跟老爸說;
「爸!你都沒有吃耶!這樣怎麼會有體力?
放個管子,好不好?」
他說服了好久,令人驚訝的是,
爺爺後來點頭了。
於是我們幫爺爺插上了鼻胃管。
余爺爺感到 不舒服
還是把鼻胃管拔掉了
隔天,我又去查房,
發現爺爺的鼻胃管不見了,
我趕緊問:「怎麼了?」
護理師才說:「爺爺半夜一直拔管子,
在清晨時還是不小心被他得手了。」
兒子在旁邊很自責的樣子,
說:「唉!都是我不好,
上個廁所,管子就被他拔掉了!」
我拍拍他肩膀,安慰他:
「沒關係,爸爸不喜歡,我們就不要勉強,
可以試著從嘴巴吃一點布丁類的食物,
比較好吞。」他點點頭。
一個禮拜後
余爺爺血壓越來越低
只能停止洗腎
約莫一個禮拜之後,
爺爺血壓愈來愈低了。
我跟他兒子說:
「這樣下去洗腎也沒有什麼幫助了,
我們就洗到這裡,好嗎?」
他點點頭,流下淚來,
哭著說:「唉!我也知道會有這一天!」
然後,又給爺爺吃了一口布丁,
爺爺張著眼睛很大,
眼神空洞地看著他兒子。
兒子擔心他餓死
希望再幫爺爺放鼻胃管
又過了一周,
爺爺的呼吸開始變得很喘,
使用了嗎啡才稍微好些,
到這時,爺爺完全無法再進食任何東西了。
我跟護理師點點頭,彼此都知道,
爺爺即將要離開了,
沒想到,他的兒子說了一句讓我們很驚訝的話:
「醫師,幫爸爸放鼻胃管好不好,
我真的很怕他會這樣餓死……」
說完,二行眼淚就這樣留下來。
我拍拍他的肩膀,
跟他說:「這真的很難吧!」
放鼻胃管後 爺爺極力掙扎
2 小時後,拔掉管子…
他愈哭愈厲害,只好轉身到病房外面走廊。
過了沒多久,他回來了,
他走到爸爸身邊問他說:
「爸!你都沒有吃,我們再放個管子,好不好?」
爺爺沒有表示,沒力氣了。
儘管我們試圖同理兒子的心情,
也說了很多關於現在的狀況
不適合再放鼻胃管的理由,
他仍然堅持要幫爸爸放鼻胃管。
放了鼻胃管之後,爺爺就開始掙扎,
但是他沒有力氣把管子拔掉了,
只好不停扭動頭部。
過了二小時,兒子請我們把管子拔掉。
隔天,爺爺過世了。
台灣人愛放鼻胃管,
都是因為這 3大迷思!
台灣是一個「民以食為天」的地方,
所以幾乎有九成的無法進食的病患都會被放上鼻胃管,
反觀歐美,則是有接近九成的病人都不會選擇鼻胃管,
為什麼?
可能是因為很多人有以下的迷思:
迷思 1:一定是因為營養不好,
沒有體力,病才不會好!
這是非常常見的觀念,
然而,對於末期病人而言,
他們體力的衰弱往往都來自於本身的疾病逐漸惡化,
如癌症、糖尿病、腎衰竭等等。
再多的營養進去,其實身體也無法吸收。
甚至反而太多營養和水分會造成身體多餘的負擔,
產生全身水腫、腹水等等,使得病患更不舒服。
迷思 2:沒有放鼻胃管,
病人會因為沒有進食提早走掉
國外的研究已經有證實,
有沒有放置鼻胃管和生命的長短
其實沒有必然的關係,
反而我們應該更注重的是
病人自己的選擇和生活的品質。
迷思 3:鼻胃管是除了經口進食以外
最好的營養給予方式
還有另一種更不會讓病患感到不舒服的方式:
胃造口,也是在胃部置放一條管子直接灌食,
這個方式不僅會比較舒適,
同時在照顧上也比較方便,
但是因為一般民眾仍覺得這樣的方法比較具侵入性,
所以通常抱持著排斥的態度。
鼻胃管是很棒的發明
但不應該被濫用!
其實,鼻胃管是一個很棒的發明,
讓暫時無法由口進食的病人(如外科病人)
能夠短暫地借助管子持續得到營養。
畢竟,由腸胃道吸收營養,
依然是比較優先的選擇。
只是很多時候,它可能被濫用了。
更重要的,是每個人都應該在健康的時候,
想一想當我們有一天無法經口進食時,
我們是不是想要那條管子?
也許有的人希望持續進食,
而有的人不喜歡那樣的管子,都沒有關係。
重要的是我們要把我們的選擇
告訴我們的家人,
以免到那一天來臨,
我們接受的醫療不是自己想要的。
余爺爺過世那天,他的兒子辦完手續,
準備離開醫院之前,特地到安寧病房來,
跟我們醫護團隊一鞠躬,說:「謝謝你們。」
他的頭好低、好低……。
面對至親離別的哀傷與糾結,
是我們無論如何都無法完全體會的吧。
看著他轉身離開的背影,我的視線微微模糊起來。